희귀질환이란 환자수가 전체 인구 중 0.04%, 즉 만 명 중 4명꼴로 발생하는 경우로 환자수가 적은 탓에 관련된 정보가 미약하고 이들 질환에 대한 연구나 관심이 매우 적은 편입니다. 이렇다 보니 적절한 치료법이 개발되어 있지 못하고 이들 질환을 다루는 의사나 연구진도 적을 수 밖에 없습니다.

심장과 관련한 희귀질환 역시 경험이 풍부한 전문 의료인 및 전문 병원의 부족으로 많은 환자가 조기에 정확한 진단과 적절한 치료를 받지 못하고 방치되는 경우가 많습니다. 그러므로 심장 희귀질환 전문가가 있는 병원에서 진료를 받게 되면 조기에 정확한 진단을 함으로써 의료비 지출을 감소시키고 치료시기를 놓치지 않게 되어 보다 나은 치료효과를 기대 할 수 있습니다.

또한 “부산백병원 심장 희귀질환 클리닉”에서는 진단 및 치료뿐만 아니라 국가사회적으로 마련되어 있는 제도 및 서비스에 대한 유용한 정보를 제공하고 사회적 지지체계와 연결하여 다양한 경로를 통해 도움을 제공함으로써 환자 및 가족의 심리정서적 부담감을 덜어드림과 동시에 안정적인 환경을 조성하여 보다 긍정적인 생활과 적절한 치료를 유지하도록 할 것입니다.

- 증상: 호흡곤란, 흉통, 어지럼증, 실신, 만성피로, 부종, 마른기침
- 관련검사: 심전도, 24시간 활동중 심전도, 심장초음파, 경식도 초음파, 심혈관 CT/MRI, 심도자검사
- 치료: 치료법은 개인마다 다르기 때문에 폐동맥고혈압 치료에 대한 자세한 정보는 정기적으로 외래 방문하여 담당의사와 상의하고 개별화된 치료계획을 수립하는 것이 중요합니다.

심장은 온 몸에 피를 공급하는 펌프로서 강한 근육으로 이루어져 있습니다.
심장의 펌프기능이 떨어지는 것을 심부전이라 하며 그 중 관상동맥이나 심장판막 등의 이차적인 원인이 없이 심장근육 자체에 병이 생기는 것을 심근병증이라 합니다.
심장이 확장되거나 심장벽이 두꺼워지며 결국에는 심한 호흡곤란으로 일상생활을 힘들게 하고 생존기간을 단축시킵니다. 심근병증의 원인은 쉽게 찾을 수 없는 경우가 많은데 심근병증의 원인을 정확히 밝히는 것은 환자의 증상 완화와 생존기간을 연장하는데 필수적이기 때문에 전문적인 진료를 받는 것이 중요합니다.

- 증상: 호흡곤란, 흉통, 실신, 돌연사, 부종
- 관련검사: 심전도, 가슴 X-선 검사, 24시간 활동중 심전도, 경휴부심장초음파, 경식도심장초음파, 심혈관 CT/MRI, 심도자검사, 심혈관 조영술, 심근조직검사, 유전자 분석 등
- 치료: 치료법은 개인마다 다르며 원인에 따라 특화된 전문약제의 사용이 필요하기 때문에 심근병증 치료에 대한 자세한 정보는 정기적으로 외래 방문하여 담당의사와 상의하고 개별화된 치료계획을 수립하는 것이 중요합니다.